Universitat Oberta de Catalunya

• 11 de abril: Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson.

Expertas de la UOC aconsejan dar espacio y tiempo a las personas con Parkinson, su mente reacciona lentamente y por esto con frecuencia se les pisan las palabras, es decir, se les “roba” su espacio.

En 1817, el doctor James Parkinson describió la “parálisis agitante”, enfermedad neurodegenerativa y crónica que lleva su nombre y afecta a siete millones de personas en el mundo. En conmemoración del Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, es un buen momento para dar visibilidad a esta patología que, a pesar de ser de las más prevalentes, vive a la sombra de otras. En entrevista, las profesoras y coordinadoras de la especialización de Enfermería Neurológica de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), Antonia Campolongo enfermera especialista en la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau, y Berta Pascual, neuróloga y médico adjunto de la misma Unidad, recalcan la importancia de la formación y la especialización de los profesionales sanitarios para hacer frente al Parkinson.

Un estimado de siete millones de personas en el mundo viven con la enfermedad de Parkinson. Como profesionales del ámbito sanitario, ¿creen que estas personas tienen su espacio en nuestra sociedad?

Antonia: Existen varios mitos sobre la Enfermedad de Parkinson y uno de ellos sería que todos aquellos que la padecen tiemblan, y aunque los temblores de las extremidades sean los síntomas más visibles, no todos los pacientes con Parkinson tienen temblor. Existen otros síntomas como la rigidez muscular, la lentitud de movimientos y la alteración de la postura que en ocasiones pueden afectar mucho más la calidad de vida de cada uno de ellos. Además, se obvian los síntomas no motores como la depresión, la alteración del sueño REM y el estreñimiento. Es por este motivo que debemos trabajar para visibilizar esta enfermedad. También se necesitan muchos más recursos para que los pacientes puedan acceder a terapias no farmacológicas como la fisioterapia, la terapia ocupacional o la estimulación cognitiva. Actualmente, no todas son de fácil acceso a través de la seguridad social, y están en muchos casos costeadas por el propio paciente o sus familias.

Berta: Nuestra sociedad está muy confundida con el tema de la demencia. Igualan Parkinson y Alzheimer pues ambos son procesos neurodegenerativos, pero no son lo mismo. Hay mucha gente que sufre Parkinson y, en cambio, esta enfermedad no se conoce tanto como el Alzheimer.

Según la Sociedad española de Neurología, el número de afectados por esta enfermedad se triplicará en el 2050. ¿Estamos preparados para esta realidad?

Berta: La incidencia del Parkinson no ha cambiado en términos globales, pero su prevalencia es cada vez mayor porque la esperanza de vida de las personas es cada vez mayor. Esta enfermedad aparece sobre los 60-65 años (aunque no es raro que comience a edades más tempranas o más avanzadas), y la esperanza de vida es larga (cada vez más con los tratamientos actuales). Por esto, hay mucha gente con 80 años o mayor que la padece. A pesar de esto, creo que la sociedad está preparada para asumir esos números.

Antonia: Desde mi punto de vista, faltaría tener muchas más enfermeras especializadas en esta enfermedad con el objetivo de poder dar una mejor calidad asistencial tanto a los enfermos como a sus cuidadores.

¿Es fácil este trabajo de equipo de personal médico y de enfermería, clave, según su propia experiencia?

Antonia: El trabajo en equipo en el ámbito sanitario permite trabajar de forma coordinada para alcanzar un objetivo común: conseguir la salud y el bienestar del paciente. El personal de enfermería debe dar respuestas a las necesidades de los pacientes, todas ellas basadas en buenas prácticas contrastadas y de acuerdo con la evidencia científica existente; aparte de ser en muchos casos puente o nexo de unión entre el médico y el paciente. La misión principal del equipo de enfermería es cuidar del paciente. Se trata de quienes están pendientes todo el rato de la evolución y de los cuidados necesarios de los que precisa un enfermo en su día a día, aunque también se encargan del apoyo y la atención a la familia de las personas enfermas.

¿Qué formación necesitan las enfermeras para intervenir mejor?

Berta: A mi entender, es evidente que se necesitan enfermeros y enfermeras dedicadas a la neurología porque con ellos la asistencia a los pacientes mejora en calidad. En el caso concreto de la especialización de Enfermería Neurológica de la UOC, tiene 12 créditos de docencia, y por esto no abarca toda la neurología. Hemos optado por unos ámbitos principales: aspectos básicos neurológicos (anatomía, fisiología, cuidados generales), trastornos del movimiento, ictus, demencias, esclerosis múltiple y nutrición. La idea es ampliar la docencia más adelante a otros campos neurológicos, como por ejemplo las cefaleas, la epilepsia y las enfermedades neuromusculares.

Antonia: Hemos creado la especialización de Enfermería Neurológica basándonos en la idea de que el personal de enfermería debería tener conocimientos básicos de las patologías neurológicas más prevalentes. En este posgrado, a parte de tener una asignatura que profundiza concretamente en los cuidados de enfermería, también podemos encontrar otras asignaturas que ayudarán a los estudiantes a adquirir conocimientos básicos sobre las propias patologías, sus tratamientos, así como sobre todos los aspectos nutricionales que se deben tener en cuenta.

¿Qué salidas profesionales ofrece la especialización de Enfermería Neurológica?

Berta: Hay que destacar que cada vez es más importante estar especializado para mejorar el trato y manejo de los pacientes. Antes de poner este curso en marcha, estuvimos mirando qué ofrecían otras Universidades. Los estudios de enfermería apenas tienen especialización oficial -en salud mental y obstetricia por ejemplo- y hay poca oferta propia en otros centros privados. Existen sobre todo cursos en nutrición o rehabilitación, o en esclerosis múltiple porque esta patología está en auge.

Antonia: Por eso, nuestro objetivo ha sido dar un peso específico a la formación en enfermería neurológica. Nuestra propuesta es ofrecer formación sobre las patologías más prevalentes en la neurología como ya hemos comentado: demencias, trastornos de movimiento, ictus, esclerosis múltiple… Cursar esta especialización ayudará a que los profesionales tengan unos conceptos más amplios de lo que es la enfermería neurológica. También puede ayudar a acceder a formar parte de equipos que trabajan en unidades especializadas como Unidades de Ictus, trastornos de movimiento o esclerosis múltiple. La formación nunca es en vano, así que esperamos hacer más cursos de especialización en Ciencias de la Salud, como en enfermedades metabólicas, y dar visibilidad a los cuidados de enfermería en la atención a la diabetes, la hipertensión, osteoporosis, etc…

Tenemos una imagen distorsionada del Parkinson, aprovechando la celebración del Día Mundial ¿tenéis algún mensaje para cuidadores y familiares?

Antonia: Confianza y sinceridad. Tanto el paciente como el cuidador deberían tener confianza ante el equipo que le está tratando y al mismo tiempo deben ser sinceros cuando van a la consulta médica y contar los problemas del día a día para que tanto el neurólogo como el personal de enfermería les proporcionen el tratamiento y las pautas más adecuadas individualizadas para cada uno de ellos.

Berta: Les aconsejaría dar espacio y tiempo a las personas con Parkinson. Su mente reacciona lentamente y por esto con frecuencia se les pisan las palabras, se les lanzan preguntas antes de que hayan terminado la respuesta anterior… Es decir, se les “roba” su espacio. Creo que los enfermos agradecerán más si les damos ese tiempo suficiente para que plasmen en palabras lo que están pensando, que si les terminamos cada frase o hablamos por ellos.