Staff/RG

El lupus es una enfermedad crónica que provoca que el sistema inmunitario erróneamente ataque el propio tejido, sistemas y órganos sanos, con afectaciones en la piel, articulaciones, células sanguíneas y órganos vitales como el cerebro y el corazón. Se desconocen las causas y no tiene cura, pero es un padecimiento que puede ser tratado gracias al diagnóstico oportuno. Sin embargo, activistas e investigadores señalan que el lupus es un padecimiento invisibilizado en México.

Para enfrentar esta problemática, un centro de estudios científicos especializado en esta enfermedad ha lanzado una campaña de recaudación de fondos que les permita exponer su trabajo en el Congreso Europeo de Reumatología en Viena. Lo consideran una gran oportunidad para redimensionar los conocimientos sobre esta enfermedad, contar historias de vida y conquistar derechos.

Los organizadores de esta campaña a través de la plataforma GoFundMe son Laura y Efrén Athié-Calleja, pareja fundadora del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (Cetlu), un proyecto científico y de divulgación.

Fue creado en el año 2000 luego de que Laura fuera diagnosticada con lupus y decidiera dedicar su investigación científica a observar la enfermedad desde la mirada de quienes la padecen. Como parte de su misión, no solamente busca que se conozca la enfermedad, sino que se implementen políticas públicas y acciones efectivas.

Una de las necesidades apremiantes, es conocer la magnitud de esta enfermedad en el país. Hasta el momento, la cifra más exacta que estiman los especialistas es de 20 casos por cada 100,000 personas; con mayor prevalencia en las mujeres.

La realidad es que apenas hace dos años se comenzó a documentar el primer registro mexicano de personas con lupus, un proyecto coordinado por el Comité de Bioética en Investigación del Instituto de Neurobiología de la UNAM. Se espera que el análisis e integración de la información recolectada conduzca a nuevos conocimientos sobre cómo se comporta esta patología en la población mexicana.

Desde su trinchera, Laura y Efrén han impulsado múltiples proyectos para visibilizar el lupus en México. Por ejemplo, una iniciativa de ley para las personas con enfermedades autoinmunes, una revista especializada y libros testimoniales, eventos comunitarios de sensibilización, un congreso internacional y la coordinación de una red de investigadoras.

Su siguiente paso es llegar al Congreso Europeo de Reumatología, que se llevará a cabo del 12 al 15 de junio en Austria y consideran como el más importante en la materia a nivel mundial.

“Nos da la oportunidad de presentar el trabajo que estamos haciendo en México para redimensionar los conocimientos de las personas con lupus y las iniciativas que buscan el cumplimiento de sus derechos, más allá de los entornos clínicos que hablan de las/los “pacientes” y la enfermedad, casi siempre dejando de lado a las personas”, explican en su página de recaudación de fondos.

Su objetivo es recaudar 70 mil pesos mexicanos para poder inscribirse al congreso y pagar los vuelos, hospedaje y viáticos durante el viaje. Hasta el momento suman más de 45 mil pesos gracias a 38 donaciones. Puedes apoyar la causa aquí: https://gofund.me/9a19c737

Acerca de GoFundMe

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