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• Herramientas para la concientización sobre el lupus, hechos y recursos disponibles en WorldLupusDay.org/tool-kit

El Día Mundial del Lupus fue creado por la World Lupus Federation (WLF) para que se lleve a cabo el 10 de mayo con el fin de unir a los grupos de lupus de todo el mundo durante el Mes de Concientización del Lupus y prestar atención al impacto que la enfermedad genera en los más de 5 millones de personas afectadas por el lupus a nivel mundial. El 10 de mayo de este año por el Día Mundial del Lupus, la World Lupus Federation está instando al público global, incluidos aquellos que viven con lupus, sus amigos y familiares a generar conciencia y compartir hechos sobre la enfermedad en las redes sociales y en sus comunidades.

Lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo, incluyendo el corazón, el riñón, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel. Con el lupus, el sistema inmune, el sistema corporal que generalmente combate infecciones, ataca el tejido saludable. Si bien cualquiera puede desarrollar lupus, el 90 % de las personas con la enfermedad son mujeres. No tiene causas conocidas ni cura, y puede ser discapacitante y potencialmente fatal.

El acceso a atención médica y a medicamentos sigue siendo un desafío significativo para las personas con lupus en todo el mundo. Una encuesta global reciente de la WLF descubrió que 1 de cada 4 encuestados retrasó o no recibió atención médica cuando la necesitó en los últimos 12 meses, y las principales razones incluyen tiempos de espera (44 %), cansancio (22 %), costo (22 %). Quienes retrasaron o no recibieron atención médica también tuvieron el doble de probabilidades de presentar erupciones múltiples, un momento en que empeoran los síntomas del lupus, como dolor e inflamación.

“El Día Mundial del Lupus es una oportunidad increíblemente importante para generar conciencia sobre el impacto físico, emocional y económico que puede tener el lupus”, expresó el profesor Syed Atiqul Haq, presidente de Lupus Foundation of Bangladesh y miembro del comité directivo de WLF de ocho naciones. “Para muchos en Bangladesh y en todo el mundo, el lupus no es entendido, lo que puede generar demoras en el diagnóstico y, para aquellos que viven con la enfermedad, puede hacerlos sentir incomprendidos e imposibilitados de recibir el cuidado que necesitan para esta enfermedad debilitante. Cada uno que comparta hechos en el Día Mundial del Lupus puede generar un impacto increíble y atraer mayor atención y recursos a los esfuerzos para terminar con el lupus”.

La World Lupus Federation está alentando a las personas de todo el mundo a compartir hechos sobre el lupus y generar conciencia sobre el Día Mundial del Lupus el10 de mayo mediante el kit de herramientas oficial, ya sea contactando a los medios locales y a los legisladores o a través de los canales de redes sociales de una persona. El kit de herramientas ofrece varios recursos y herramientas sobre la concientización, incluidas las redes sociales que se pueden compartir en inglés y español. También se alienta a las personas de todo el mundo a usar el color púrpura y que los edificios se iluminen de púrpura para echar luz sobre la lucha para terminar con el lupus.

Descubra cómo participar en el Día Mundial del Lupus en worldlupusday.org y consulte el kit de herramientas oficial para participar.
Acerca de la World Lupus Federation

La World Lupus Federation (WLF) es una coalición de organizaciones de pacientes con lupus, unidas para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus. A través de esfuerzos coordinados entre sus afiliadas, la Federation trabaja para ampliar iniciativas globales que generen una mayor conciencia y comprensión sobre el lupus, ofrezcan educación y servicios a las personas que viven con la enfermedad y los defiendan en su nombre.