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• En México existen 20 enfermedades raras y cerca de 2.5 millones de personas padecen alguna

Con gran entusiasmo se llevan a cabo los últimos preparativos para la decimotercera edición del Congreso Internacional de Enfermedades Raras (COINER) que tendrá lugar los próximos jueves 24, viernes 25, sábado 26 y domingo 27 de noviembre.

COINER es una organización en la que convergen asociaciones y grupos de pacientes con padecimientos de baja prevalencia.

COINER contará con más de 30 speakers expertos que compartirán su experiencia con enfermedades: Metabólicas, Neurológicas y Psiquiátricas, Lisosomales, Oncología, Enfermedades ultra raras, Enfermedades multisistémicas, temas generales e inclusión y legislaciones, entre los que destacan:

Dr. Ronny Kershenovich, Genética Médica
Dr. Javier Tello, Políticas de Salud
Dra. Juana Navarrete, Genética Médica
Dra. Alejandra Camacho, Genética Médica
Dra. Araceli Arellano, Reumatología Pediátrica
Dra. Talia Wegman, Oncogenética
Dr. Iván Duncker, Doctor en ciencias (Biología molecular y celular)
Dra. Garbiñe Saruwatari, Maestra en Bioética
Dra. Esther Lieberman, Genética Médica
Dr. Jorge Palacios, Genética Médica
Dra. Elisa Saleme, medicina de Urgencias
Dra. Luz María Sánchez, pediatría y Neonatología
Dr. David E. Cervantes Barragán, Genética Médica
Dra. Rosa Álvarez, genética Médica
Dr. Jesús Navarro, Presidente de OMER y JAJAX
Dra. Patricia Grether, Genética Médica
El enfoque principal de COINER se dirige a médicos de las siguientes especialidades:

Médicos de primer contacto

Genética
Neurología
Oncología
Reumatología
Oftalmología
Pediatría
Psiquiatría
Medicina de urgencias
Nefrología
Endocrinología

En COINER los expertos abordarán temas como: Las buenas prácticas en el diagnóstico y detección para la atención de pacientes que viven con enfermedades raras, ¿Cómo disminuir la odisea diagnóstica para los pacientes que viven con enfermedades raras?, La importancia del manejo multidisciplinario, Calidad de vida en pacientes que viven con enfermedades raras, ¿Qué se está haciendo para mejorar la situación de los pacientes con enfermedades raras, Cuando un ser amado vive con una enfermedad rara: Historia de un cuidador, entre muchos más.

Las enfermedades raras o de baja prevalencia son enfermedades crónicas, en ocasiones mortales, de diversos orígenes y, en algunos casos, su origen es desconocido. Afortunadamente, dichas enfermedades sólo afectan a un número reducido de personas.

En México y la Unión Europea una enfermedad rara se define como la que afecta a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Se tiene conocimiento de existen, aproximadamente, 10,000 enfermedades raras de las cuales sólo se reconocen 20 en México.

Se estima que en nuestro país hay cerca de 2.5 millones de personas que pueden estar viviendo con alguna enfermedad de baja prevalencia, sin embargo, sólo 30,000 de ellas están diagnosticadas y bajo tratamiento.

Para formar parte del CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS, te invitamos a registrarte en: https://coiner.org/registro