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En el marco del Día Nacional y Mundial de la Esclerosis Múltiple, especialistas y organizaciones civiles llaman a la empatía y a la generación de conexiones sociales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Si bien el rango de detección de la Esclerosis Múltiple oscila entre los 20 y 40 años, cada vez se conocen más casos en niños y personas adultas mayores.

Ciudad de México a 25 de mayo de 2021.- La inclusión de los pacientes con Esclerosis Múltiple en la sociedad, en su familia, amigos, conocidos y la comunidad en general, impacta significativamente en su estado anímico, mejorando de gran manera su calidad de vida.

“Para quienes viven con Esclerosis Múltiple, el estímulo de valores como el respeto, la tolerancia, la solidaridad, la empatía, la comunicación y la inclusión, es de suma importancia, este tipo de sentimientos y sensaciones promueven la producción de hormonas como la serotonina que en general nos da sensación de bienestar, rigen emociones como ansiedad, miedo y angustia”, explicó la Dra. Brenda Bertado, Neuróloga Especialista en Esclerosis Múltiple, Coordinadora de Enfermedades Desmielinizantes del Cetro Médico Siglo XXI del Instituto Mexicano del Seguro Social.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, degenerativa, inflamatoria y autoinmune del sistema nervioso central, que provoca deterioro neurológico progresivo y afecta la cognición, vista, movimientos y habla de quienes la padecen.

En nuestro país existen por lo menos 20 mil personas diagnosticadas. Aproximadamente 18 casos por cada 100 mil habitantes;1 con una incidencia de 3 mujeres por cada hombre que vive con esta enfermedad. Si bien, el rango de detección de la Esclerosis Múltiple oscila entre los 20 y 40 años, cada vez se conocen más casos en niños y personas adultas mayores.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se conmemora el 30 de mayo por lo que especialistas y asociaciones de pacientes hicieron un llamado en conferencia de prensa para generar conexiones sociales que fomenten mejoría en los pacientes. En México este padecimiento se reconoce el último miércoles del mes (27 de mayo).

La Esclerosis Múltiple ha sido llamada la enfermedad de las mil caras ya que sus síntomas son tan diversos que pueden confundirse con otros padecimientos. Suele ser detectada a destiempo debido a la falta de conocimiento que se tiene sobre ella, lo cual también ha ocasionado temor o dudas con relación al desarrollo social, económico y laboral de los pacientes.

En este sentido, la Dra. Verónica Rivas, Neuróloga Especialista en Esclerosis Múltiple, Coordinadora de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Manuel Velasco Suárez, destacó que “Son muy diversos los síntomas que puede presentar un paciente, entre los principales destacan: dificultad para caminar y para enfocar la vista, visión doble, sensación de hormigueo o entumecimiento en brazos o piernas, descontrol de esfínteres y, sobretodo, cansancio constante, señales que podrían relacionarse con incapacidad debido a la falta de información que tiene la sociedad”.

En relación con lo anterior es urgente sensibilizar a médicos generales e internistas sobre la necesidad de dirigir a los pacientes que presenten algún síntoma con un especialista en neurología, quien, una vez realizados los estudios correspondientes, principalmente, resonancia magnética y punción lumbar, puedan descartar la enfermedad o realizar un diagnóstico oportuno que permita el tratamiento adecuado y con ello la detención del progreso de la enfermedad.

En palabras de las especialistas, las principales señales de la enfermedad se dan con alteraciones motoras que van de un 90 a 95 por ciento, siendo las más frecuentes, seguidas de las alteraciones sensitivas en un 77 por ciento, lo que ayuda a los médicos a detectar de manera oportuna un posible caso de Esclerosis Múltiple.

En su oportunidad, Luz María Ramírez (Lucero), Presidenta de la Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C. (FEMMEX) y de la Asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM), quien desde hace más de 25 años vive con la enfermedad y a través de las organizaciones civiles que representa, ha trabajado arduamente para mejorar la calidad de vida y la inclusión de los pacientes destacó que “Es primordial escuchar y aprender sobre las necesidades de quienes a diario enfrentan no sólo las complicaciones que conlleva la enfermedad, también las limitaciones que la sociedad impone al desconocer sobre ésta”.

“La Esclerosis Múltiple no es sinónimo de discapacidad, los pacientes tienen la misma capacidad de desarrollarse en su trabajo y en casa, las mujeres pueden ser madres y formar una familia. El tratamiento adecuado y sobre todo la inclusión y el apoyo de los demás, hace la diferencia. Hoy más que nunca debemos formar conexiones sociales que nos permitan a los pacientes demostrar lo capaces que somos”, explicó.

De acuerdo con lo anterior, la Dra. Iliana González, Gerente Médico de la Unidad de Neurología de Merck, destacó que gracias a la innovación actual en tratamientos médicos es posible brindar mejores opciones y que cada vez sean más los pacientes que llevan una vida normal y realicen actividades de manera independiente, que se desarrollen plenamente y puedan tener una vida profesional y personal plena.

“En Merck, estamos comprometidos con los pacientes que padecen esta enfermedad, por lo que realizamos la campaña Agujetas Naranja con la que buscamos generar empatía entre la sociedad y logra que cada vez más pacientes se diagnostiquen oportunamente, pero sobretodo, que la sociedad en general se ponga en los zapatos de quienes viven con EM”, destacó.

Así, en el marco de las fechas en que se reconoce a quienes enfrentan este padecimiento con valentía, se nos invita a ser empáticos y recordar que el soporte afectivo de la familia, amigos, compañeros de trabajo, de todos quienes estamos cerca de una persona con esclerosis, es imprescindible para que se adapten a su nueva condición y puedan ser parte activa dentro de la sociedad.