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– Una encuesta global de la World Lupus Federation revela que el 91% de las personas con lupus informan que utilizan esteroides orales para tratar el lupus

Se insta al público mundial a compartir los resultados de la encuesta y los datos sobre el lupus el 10 de mayo con motivo del Día Mundial del Lupus

Una reciente encuesta mundial realizada por la Federación Mundial de Lupus informó que el 91 % de los encuestados estaban tomando o han tomado esteroides orales para tratar su lupus. Más de 7.700 personas que viven con lupus de más de 100 países participaron en la encuesta.

World Lupus Federation – www.worldlupusfederation.org/

Los resultados de la encuesta revelaron que un porcentaje significativo de encuestados (75 %) ha estado usando esteroides durante más de un año, y el 27 % los ha estado usando durante más de una década. Además, el 43 % de los encuestados informaron haber tomado dosis de mantenimiento superiores a las recomendadas (5-7,5 mg) de esteroides como su dosis diaria típica, y el 58 % informó haber tomado dosis máximas de 30 mg o más. Un número abrumador de encuestados (96 %) informaron estar preocupados por los efectos a largo plazo del uso de esteroides.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo, incluidos el corazón, los riñones, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel. Con el lupus, el sistema inmunitario, que combate las infecciones, ataca el tejido sano. Muchas personas con lupus toman esteroides (como la prednisona) para ayudar a reducir la inflamación. Sin embargo, los esteroides pueden causar muchos efectos secundarios, y las personas que toman esteroides durante mucho tiempo también están en riesgo de otros problemas de salud graves, como infecciones, osteoporosis y diabetes.

Los hallazgos de la encuesta también destacaron la carga significativa de los efectos secundarios experimentados por los pacientes con lupus que usan esteroides. Seis de cada diez encuestados informaron haber experimentado al menos un efecto secundario importante, como diabetes, enfermedad cardíaca, insuficiencia orgánica, osteoporosis o discapacidad visual. Esta cifra aumentó al 70 % entre los que habían estado tomando esteroides durante más de cinco años.

Además, el 95 % de los encuestados que informaron el uso de esteroides también informaron haber experimentado al menos un efecto secundario, con un promedio de seis efectos secundarios reportados por individuo de una lista de 19 efectos potenciales. Algunos de los efectos secundarios más prominentes fueron aumento de peso (77 %), cambios de humor (54 %), cambios de apariencia (53 %) e insomnio (52 %).

“Sabemos que los esteroides pueden reducir la inflamación y ayudar a las personas con lupus a controlar la enfermedad, pero también sabemos que los esteroides causan una variedad de efectos secundarios y pueden provocar otros problemas de salud graves”, dijo Susan Manzi, MD, MPH, directora médica de la Lupus Foundation of America, presidenta del Allegheny Health Network Medicine Institute y directora de su Lupus Center of Excellence. “Desafortunadamente, los resultados de esta encuesta confirman cuán dependientes son las personas con lupus con esteroides, incluso durante largos períodos de tiempo, y subrayan la necesidad urgente de que haya más tratamientos disponibles para el lupus que no tengan efectos secundarios tan significativos”.

Confirmando las lagunas en la atención centrada en el paciente, el 39 % de los encuestados declaró que sus proveedores de atención médica no solicitaron su opinión sobre las decisiones de dosificación de esteroides.

Los resultados de esta encuesta sobre el impacto de los esteroides se publicarán antes del Día Mundial del Lupus el 10 de mayo para ayudar a aumentar la conciencia sobre el lupus. La Federación Mundial de Lupus estableció el Día Mundial del Lupus el 10 de mayo para unir a los grupos de lupus de todo el mundo durante el Mes de Concientización sobre el Lupus y llamar la atención sobre el impacto de la enfermedad en los millones de personas afectadas por el lupus en todo el mundo. A medida que nos acercamos al Día Mundial del Lupus, es crucial que sigamos abogando por un mejor acceso a tratamientos seguros y efectivos para el lupus.

La Federación Mundial de Lupus está alentando a las personas de todo el mundo el 10 de mayo para el Día Mundial del Lupus a compartir datos sobre el lupus, incluso de esta encuesta, y crear conciencia utilizando el Kit de herramientas oficial del Día Mundial del Lupus.

Para obtener más detalles de la encuesta, vea el resumen visual de la línea superior y los resultados detallados de la encuesta.

Acerca de la Federación Mundial de Lupus

La Federación Mundial de Lupus (WLF) es una coalición de organizaciones de pacientes con lupus, unidas para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus. A través de esfuerzos coordinados entre sus afiliados, la Federación trabaja para expandir las iniciativas globales que crean una mayor conciencia y comprensión del lupus, brindan educación y servicios a las personas que viven con la enfermedad y abogan en su nombre.