Universitat Oberta de Catalunya

La historia de amor y lucha por la vida de una familia colombiana, que migró a los Estados Unidos y que se conoció gracias a una campaña en Instagram, se ha viralizado al punto de movilizar a toda una sociedad.

Gracias a las redes sociales y de manera puntual a la aplicación Instagram, durante el último mes, familiares y amigos de Paula Durán, una mujer colombiana diagnosticada con cáncer de estómago y de cerebro en fase terminal, lograron movilizar la solidaridad de las personas e incluso gobiernos para alcanzar desde una visa humanitaria y tiquetes de avión para los padres de Paula, hasta serenatas o saludos de grandes celebridades que también se unieron a este movimiento, que el esposo de Paula, Sergio Vega, ha liderado desde el amor.

Éste no ha sido el único caso que se conoce en el que las redes sociales han sido de gran utilidad para afrontar situaciones, que contrario a lo que se muestra generalmente en este tipo de espacios, son poco favorables para sus protagonistas.

Ignasi Seró, graduado en Psicología por la UOC, en su trabajo de fin de grado, investigó durante meses sobre la mediación del duelo a través de las TIC en un proceso de cáncer juvenil. Él se centró en el caso de @la.falguera, una joven de 22 años con sarcoma sinovial que hizo metástasis pulmonar. Laura Moré, creó esta cuenta para recaudar fondos y solventar parte de los costes de los tratamientos de recuperación. A través de imágenes y textos, esta joven transita por la parte más oscura de la enfermedad y del duelo, pero también por todos los aprendizajes vitales que va haciendo a lo largo de los años de convivir con ella, y los comparte con una comunidad de miles de personas, muchas de ellas en una situación parecida a la suya.

Y es que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, OMS, el número de casos de cáncer en América se estimó en 4 millones durante el 2020 y se proyecta que aumentará hasta los 6 millones en 2040. Asimismo, esta enfermedad es una de las principales causas de mortalidad en la región, ya que en el mismo año causó 1,4 millones de muertes, de las cuales, un 47% eran personas de 69 años de edad o más jóvenes.

Sergio, así como Laura, o Elena Huelva – la joven influencer sevillana de 20 años que sufría un sarcoma de Ewing y que falleció el pasado 3 de enero– o Olatz Vázquez –la también joven periodista vasca que murió a causa de un cáncer gástrico-, usaron Instagram como herramienta para explicar su experiencia, dar visibilidad a la enfermedad, romper tabúes sobre los procesos de duelo y de la muerte y crear comunidad, tal y como lo menciona Ignasi Seró, que también es terapeuta corporal.

Ignasi se sumó al grupo de investigación de Belén Jiménez, profesora e investigadora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC y Nacho Brescó, profesor de la Universidad Autónoma de Madrid e investigador en Aalborg University. Ellos le ofrecieron el contexto teórico y la metodología necesaria para desarrollar una investigación sobre la mediación del duelo y las nuevas tecnologías de la información.

¿Por qué usar una red social para transmitir una experiencia de dolor?

“Porque esta red social da a mucha gente que sufre en silencio una enfermedad devastadora la posibilidad de salir a la luz sin pudor, exponiendo también los grandes tesoros que ofrece la conexión entre la vida y la enfermedad. Necesitamos normalizar el tabú de ponerse enfermo y la posibilidad de morir para poder extraer la ilusión de un proceso tan duro. Y la gente joven lo está empezando a hacer. Ellos son los principales usuarios de esta red y comparten lo que les va bien y lo que no les va bien” indica Seró. En la actualidad, el uso de estas aplicaciones le brinda la confianza a las personas de expresarse y dar a conocer a su círculo de amigos su manera de pensar y por qué no, su día a día. Asimismo, “a nivel psicoterapéutico, es y será una herramienta importante para que la gente más joven transite por temas como el duelo, la muerte y procesos de enfermedad tan duros como el cáncer”, agrega.

¿Pueden contribuir a que se rompan tabúes?

Es esencial visibilizar realidades plurales donde los tabúes (marcados nuevamente por la sociedad) se puedan revisar y deconstruir. Si las redes sociales son útiles para mediatizar los procesos de duelo, enfermedad, muerte en vida o similares es porque juegan con esta dialéctica entre el yo y los demás. Llevada a terrenos saludables es una herramienta que puede acompañar, además, sentimientos de pertenencia y borrar las extrañezas por no «cumplir» lo que «se supone» que se tendría que ser para vivir satisfecho y en paz.

¿Cómo puede ayudar a nivel psicoterapéutico a la persona que sufre un cáncer o a sus familiares, compartir sus experiencias con la enfermedad y con el final de la vida a través de las redes sociales?

Para el investigador, expresar aquello que nos pasa, sea lo que sea, ya es terapéutico por sí mismo. Si a eso se le suma el acompañamiento que da la comunidad que se genera en este tipo de red social, se completa el bienestar a partir de la empatía y la solidaridad del otro. Comunicar y sentirse escuchado es fundamental en cualquier relación humana y, a menudo, cuando esto está ausente, aparece el malestar. De igual manera, la interacción en esta comunicación facilita el proceso de asimilación e integración de un proceso tan poliédrico como la convivencia con una enfermedad tan grave y susceptible de ser mortal como es el cáncer.

El caso de Paula Durán junto con su esposo, así como el de @la.falguera, y otros, son un ejemplo de cómo los propios usuarios acaban transformando el algoritmo y dándole un uso que sus creadores muy probablemente no habían ni previsto, no es un caso aislado, sino que realmente estos tipos de usos de Instagram son cada vez más habituales.

Como reflexión final, en la sociedad aún se está trabajando en la aceptación de la muerte y de diversas enfermedades que pueden acabar con la vida de una persona joven. De acuerdo con Ignasi, “esto nos obligará a confrontar nuevos paradigmas a la hora de encajar la muerte en una cotidianidad en la que este tema nos resulta incómodo y que no nos apetece abordar”.

A través de los altavoces de divulgación que suponen las redes sociales, referentes como Paula Durán y su pareja, Laura Moré o Elena Huelva han logrado visibilizar una realidad que vive una parte de la población en un espacio donde se suelen compartir aspectos positivos de la vida y donde parece que nadie transita por estos procesos de enfermedad o duelo.