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Organización argentina de pacientes renales se une a la organización renal más grande de los Estados Unidos

La Asociación Estadounidense de Pacientes Renales (AAKP), la organización de pacientes renales más grande de los Estados Unidos, y la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR) de Argentina, anunciaron hoy una acuerdo formal de cooperación diseñado para agilizar el creciente consorcio mundial de pacientes renales y las redes de pacientes alineadas para promover más innovación y mejores resultados de salud en la atención renal. Tanto AAKP como ASIR están comprometidas con impulsar la innovación médica a través de un uso más amplio de los conocimientos sobre los pacientes renales y las redes de pacientes en todo el ecosistema global de investigadores de cuidados renales, expertos en ensayos clínicos, innovadores, compañías y líderes gubernamentales. Las enfermedades renales afectan a más de 850 millones de personas en todo el mundo, y las que viven con enfermedad renal crónica, insuficiencia renal y órganos trasplantados, así como con condiciones médicas crónicas subyacentes que a menudo se asocian con enfermedades renales como la hipertensión, la diabetes y la enfermedad cardíaca, se encuentran entre las que tienen mayor riesgo de infección y muerte por COVID-19.

La alianza se anunció junto con la Third Annual Global Summit on Kidney Disease Innovations (Tercera Cumbre Mundial sobre Innovaciones en Enfermedades Renales), que se celebra cada año, fundada por AAKP en alianza plena con la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad George Washington en Washington D.C. Esta cumbre se ha convertido en la conferencia sobre enfermedad renal virtual y dirigida por pacientes más grande del mundo. En 2020, la cumbre contó con una audiencia de más de 20.000 asistentes en 70 países. Durante el último año, AAKP ha anunciado acuerdos de asociación con organizaciones defensoras de pacientes en el Reino Unido (lea aquí), los Países Bajos y la Unión Europea (lea aquí) y estará realizando diferentes anuncios adicionales a lo largo de 2021. En 2018, AAKP inició sus operaciones AAKP Global™ para darle voz a los pacientes, de una manera organizada, en la mesa de decisiones en asuntos de política relacionados con la innovación, el acceso, las regulaciones y los problemas de pagos en todo el mundo, esto estuvo precedido por la participación de AAKP en un prestigioso evento de las Naciones Unidas relacionado con la ética, el envejecimiento y la atención futura de los pacientes.

AAKP y ASIR están alineados en sus misiones de proporcionar a los pacientes renales información educativa relacionada con su enfermedad y opciones de tratamiento, informar a los pacientes sobre nuevas innovaciones e investigación renal, y garantizar que todos los pacientes tengan acceso a opciones de atención que se alineen completamente con las metas y aspiraciones del paciente. ASIR cuenta con un impresionante historial de éxitos de promoción trabajando con el Congreso Nacional de Argentina para aprobar leyes actuales como la Ley de Derechos y Deberes del paciente de 2012, la Ley de Protección Integral de Personas Trasplantadas o en Lista de Espera de 2015, y una nueva Ley de Trasplantes de 2017. AAKP y ASIR se asociarán para seguir educando a los pacientes renales sobre las implicaciones de la COVID-19 para este tipo de pacientes, a la vez de prepararlos para ejercer mayor influencia en la investigación renal, la innovación y las prioridades a nivel mundial. AAKP tiene 50 años de historia de compromiso con las políticas de la Casa Blanca y el Congreso de los Estados Unidos, numerosos casos de éxito en activismo y está muy comprometida con los esfuerzos de la agencia federal de los Estados Unidos por integrar los conocimientos de los pacientes en las decisiones reglamentarias y de pagos (leer artículo). Además, AAKP está trabajando con el gobierno federal, la academia y la industria médica para aumentar la inclusión y la participación de los pacientes renales en los ensayos clínicos.

En una declaración de apoyo a la Third Annual Global Summit y a la nueva alianza de AAKP, la Dra. María Eugenia Vivado Durán, presidenta de la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales de Buenos Aires con sede en Argentina, señaló: “ASIR se une a AAKP para apoyar los derechos de los pacientes renales y aunar esfuerzos para promover innovaciones médicas que ayuden en la prevención y el tratamiento de las enfermedades renales y mejoren la calidad de vida de los pacientes renales”. La Sra. Vivado Durán, pediatra y embajadora global de AAKP, fue diagnosticada de enfermedad renal en 1979 durante su segundo embarazo. Estuvo en hemodiálisis durante muchos años y buscó recursos y apoyo en su comunidad, para finalmente llegar a trabajar con ASIR y otros grupos nacionales e internacionales para defender los derechos de los pacientes. En 2001, recibió un trasplante de riñón de un donante fallecido, lo que le permitió seguir trabajando por los pacientes, educando a la comunidad y disfrutando de su familia. Ha sido presidenta de ASIR durante cuatro períodos consecutivos y hace todo como acto de gratitud hacia su donante de riñón anónimo.

Richard Knight (leer biografía), presidente de AAKP y receptor de un trasplante de riñón hace 14 años, comentó: “Durante más de cinco décadas, AAKP ha apoyado y trabajado en red con pacientes e investigadores en esta nación y en todo el mundo en la lucha contra las enfermedades renales. Hoy, nos honra asociarnos formalmente con ASIR para avanzar en nuestra agenda compartida de investigación e innovación impulsada por pacientes, y juntos ayudar a expandir el consorcio global de defensores de pacientes que lideran la lucha contra las enfermedades renales”. Knight es exfuncionario legislativo del Congreso de los Estados Unidos y está vinculado al Caucus Afroamericano del Congreso. Es un líder activista reconocido a nivel nacional (Lea el artículo).

Paul . Conway (lea biografía), presidente de Políticas y Asuntos Globales de AAKP, copresidente de la cumbre mundial, y un receptor de trasplante de riñón hace 24 años, expresó: “Los pacientes renales en Argentina, al igual que sus contrapartes aquí en los Estados Unidos y en todo el mundo, comparten el mismo deseo de que se amplíen las opciones de atención al paciente, ensayos clínicos más inclusivos y mayor uso de la información de preferencia de los pacientes en el desarrollo de nuevos fármacos, dispositivos, y diagnósticos renales. Como socio de ASIR y de una creciente cantidad de redes de pacientes en todo el mundo, AAKP está totalmente comprometida a equipar a los pacientes y a sus profesionales médicos con las herramientas que necesitan para organizar mejor y promover con mayor eficacia la innovación y los tratamientos mejorados, sin importar dónde vivan”. Conway ha desempeñado funciones públicas bajo cuatro presidentes de los Estados Unidos y es editor de la voz de los pacientes para la revista Clinical Journal of the American Society of Nephrology (CJASN) (leer artículo).

La cumbre también le ha ayudado a AAKP a impulsar The Decade of the Kidney™, una iniciativa global propia (leer artículo) lanzada en 2019 para la década 2020-2030, con el objetivo de ayudar a los Estados Unidos y a los legisladores globales a abordar los costos humanos y sociales tan devastadores de las enfermedades renales. Los pacientes renales de todo el mundo exigen que se ponga fin a la diálisis obsoleta y de status quo, así como a sus elevadas tasas de mortalidad, y se busquen más soluciones para detectar, prevenir y tratar la enfermedad renal más temprano y de maneras que mejoren la calidad de vida y la movilidad, disminuyendo así la dependencia. Se han unido a ellos aliados incluyendo investigadores académicos y médicos, diseñadores de ensayos clínicos, innovadores, inversionistas del mercado de capitales, empresas, organizaciones no gubernamentales y religiosas, y líderes gubernamentales.

Acerca de la Asociación Estadounidense de Pacientes Renales (AAKP ):

Desde 1969, la AAKP ha sido una organización dirigida por pacientes que impulsa discusiones políticas sobre las opciones de atención y las innovaciones en el tratamiento de los pacientes renales. En 1973, los pacientes de la AAKP habían colaborado con el Congreso de los Estados Unidos y la Casa Blanca para comenzar la cobertura de diálisis en Estados Unidos para cualquier persona que sufra insuficiencia renal, un esfuerzo financiado por los contribuyentes que ha salvado más de un millón de vidas. En 2018, AAKP estableció el programa de registro de votantes con condiciones renales más grande de los Estados Unidos: KidneyVoters™. Durante la última década, los pacientes de AAKP han ayudado a obtener cobertura de medicamentos de por vida para receptores de trasplantes de riñón (2020); promulgar nuevas políticas centradas en el paciente a través de la Orden ejecutiva de la Casa Blanca sobre la promoción de la salud renal estadounidense(2019); establecer nuevas protecciones laborales del FMLA para donantes de órganos en vida, por parte del Departamento del Trabajo de los Estados Unidos (2018); y a legislar en el Congreso para permitir trasplantes de órganos VIH positivos a pacientes VIH positivos (2013). Siga las redes sociales de AAKP en @kidneypatient en Facebook y @kidneypatients en Twitter e Instagram, y visite el sitio web de AAKP en www.aakp.org.

Acerca de la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR):

ASIR es una asociación sin fines de lucro conformada por pacientes en prediálisis, diálisis peritoneal, hemodiálisis, trasplantados, familiares, amigos y todas las personas en solidaridad con nuestra causa. Nuestros objetivos principales son informar sobre todas las terapias alternativas existentes que ofrecen la posibilidad de elegir y adoptar la que considere más acorde con su estilo de vida. Así como todo lo que se refiere a los problemas de un paciente renal. Comenzamos ASIR creyendo que todas las personas necesitan a otras personas, que en soledad el camino es más difícil, y que juntos puede crecer más y luchar mejor. Reúnase con nosotros, exponga sus dudas, sus preocupaciones, sus miedos, sus esperanzas. Para obtener más información, visite http://www.asirargentina.com.ar/.