Universitat Oberta de Catalunya

• Los expertos analizan cómo estas tecnologías ayudan a visibilizar la enfermedad, la muerte y el duelo
• Entre quienes están viviendo una situación similar se genera una comunidad y, a través de ella, una sensación de acompañamiento

Las redes sociales están contribuyendo a que las experiencias relacionadas con la enfermedad, la muerte y el duelo estén más presentes en la vida cotidiana, y su uso para visibilizar estas experiencias se está convirtiendo en una práctica frecuente en el mundo “en línea”. Así lo confirma el estudio “La mediación del luto mediante las TIC en un proceso de cáncer juvenil: estudio de caso de la cuenta de Instagram @la.helecho”, en el que el autor, Ignasi Seró, autor del trabajo de fin de carrera del grado de Psicología de la UOC, analiza cómo las redes sociales están erigiéndose en vehículo para la generación de nativos digitales a la hora de visibilizar y dar normalidad a la enfermedad, lo que ayuda a combatir la tanatofobia.

“Hoy día es tan importante lo presencial como lo virtual; puedes compartir quedando a tomar un café o escribiendo por Instagram. Hay ese territorio mixto de vivencia”, explica el autor del estudio. “Sobre todo para quienes ya han nacido a partir de mediados de los 90, lo virtual es un elemento más de relación con el mundo. Y las redes pueden servir, además de para compartir estados de felicidad, para visibilizar la enfermedad, generar una comunidad al respecto y a la vez transmitir una visión particular sobre la enfermedad, cómo afrontarla y cómo vivirla”, indica Seró.

Como explica Belén Jiménez, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC e investigadora del grupo de investigación Care and Preparedness in the Network Society (CareNet), plataformas como Facebook o Instagram están “mediando” las experiencias relacionadas con el duelo y la pérdida, al menos, de dos maneras. “Por un lado, están ‘expandiendo’ estas experiencias de forma temporal, espacial y social. Las redes permiten ahora compartir información de forma inmediata, asíncrona y con personas que no forman parte de nuestro círculo social cercano. Y, por otro lado, están instaurando nuevas formas de experimentar estas experiencias de duelo y pérdida, como en el caso de las cuentas conmemorativas en Facebook, que abren nuevos espacios de ‘intimidad pública’ y contribuyen a difuminar la línea entre lo público y lo privado”, señala Jiménez.

En este sentido, las redes sociales contribuyen a que estas experiencias, a priori muy íntimas, “no queden secuestradas en la esfera privada e invitan a compartir nuestros sentimientos y emociones más íntimos con extraños y, con ello, a dar más visibilidad a experiencias que quizá antes podían estar ocultas. Hablar de la muerte y del morir, del dolor en general, no es algo muy acorde con la cultura de la felicidad en la que nos encontramos”, afirma la profesora de la UOC.

Para los expertos, las redes pueden ser una herramienta básica y positiva en una sociedad donde prima que parezca que todo va bien y se premia solo el éxito. “Ver que hay enfermedad y muerte significa naturalizar que también se enferma. Creo que es muy positivo tener muy presente que, a pesar de que médicamente tengamos muchos recursos, a veces eso no es suficiente y la muerte se presenta en forma de enfermedades, en guerras y en otros aspectos de nuestra vida”, comenta Ignasi Seró.

Apoyo social en contra del aislamiento

La visibilización de la enfermedad es una de las funciones que pueden cumplir las redes sociales en relación con el duelo, pero no la única. Como recuerda Belén Jiménez, en el caso analizado —la cuenta de Instagram La Falguera, de la fallecida Laura Moré—, los objetivos que ella se había marcado, “al menos de forma consciente y razonada, eran puramente económicos: obtener una fuente de financiación para poder sobrevivir durante todo el proceso de enfermedad que sufrió”. Sin embargo, con sus entradas no solo consiguió su objetivo económico, sino otros muchos. Entre ellos, “mostrar los procedimientos terapéuticos contra el cáncer, su impacto en el cuerpo y en el ánimo (y, más concretamente, en la identidad de la persona), la trayectoria de la enfermedad y sus renuncias y esperanzas o los mitos con respecto al propio cáncer, como la imagen de la ‘guerrera’, que tanto criticó Laura. También visibilizó la desprotección social que sufren muchas personas en situaciones como las que ella vivió, y con ello ayudó a denunciarla”.

En cuanto a los efectos positivos que pueden encontrar en lo personal quienes hacen uso de las redes para mostrar la realidad de su duelo por enfermedad, los expertos afirman que uno de los principales es el apoyo social en términos afectivos. Incluso puede mediar en la experiencia de esa persona con respecto a la enfermedad, “interviniendo en la búsqueda y elaboración de significado de lo que le está ocurriendo —a ella y también a sus seres queridos—, y en la propia autorregulación emocional ligada a este proceso. Así, es posible que las entradas —tanto a la hora de escribirlas como en el momento de revisarlas tiempo después— ayuden a prestar atención a las emociones que estaban sintiéndose en aquel momento”, explica Belén Jiménez.

Efectos positivos entre los seguidores

Los seguidores de estas cuentas también encuentran beneficios. El principal, en opinión de Ignasi Seró, es que entre quienes están viviendo una situación similar se genera una comunidad y, a través de ella, una sensación de acompañamiento, de manera que se evita la soledad y el aislamiento. Y, entre quienes no están enfermos ni han tenido una situación cercana de este tipo, el mensaje de vitalismo que se transmite resulta igualmente útil. “Ayuda a poner en valor ciertos elementos. La enfermedad hace que quien la sufre se dé cuenta de lo que perdemos en solo unos instantes. Y eso ayuda a los demás a apreciar cosas que parecen nimias y en realidad son las que nos hacen estar conectados con la vida”, explica Seró.

Sin embargo, según la investigadora de CareNet, no debe caerse en la trampa de pensar que las redes sociales son tecnologías en sí mismas positivas o que generan efectos positivos para todas las personas que están experimentando procesos vitales como el de sufrir una enfermedad grave. Todo depende del uso que se haga de ellas, además de otros efectos que pueden estar precisamente generados por esa difuminación entre lo público y lo privado.

“Entre otras muchas cosas, no olvidemos la presencia de los trols y la posibilidad de tener que lidiar con comentarios negativos o con otras consecuencias ligadas a la exposición de la intimidad. La elaboración de significados o la creación de nuevas reflexiones no se hace ‘en el vacío’; depende de muchos factores, entre ellos de las personas con los que los negociamos”, señala Jiménez. Además, como indica Seró, en ocasiones la audiencia puede atosigar o demandar más contenido, de forma que el uso de las redes acabe descontrolándose. “Vivir la enfermedad sabiendo que tienes que compartir ciertos aspectos de tu vida puede generar conflictos. El propio canal de Instagram, con sus lógicas mercantiles y sus efectos psicosociales, también influye en la manera cómo se gestiona la enfermedad en esta dialéctica digital entre lo público y lo privado” concluye el autor del estudio.